Iniziare ad andare a scuola è una tappa stimolante per tutti i bambini, compresi quelli che soffrono di sindrome dell’intestino corto (SBS, Short Bowel Syndrome), ed è del tutto normale sia per il bambino sia per i genitori sperimentare molteplici emozioni in questa occasione. Prepararsi in anticipo al momento della transizione verso la vita scolastica può aiutare i genitori a sentirsi più sereni e permettere al bambino di pensare soprattutto a imparare cose nuove e fare amicizie.1
Oltre a verificare, attraverso il medico di riferimento e/o l’istituto scolastico, la disponibilità di piani di apprendimento individualizzati adatti e accessibili al bambino con SBS,1 è importante che i genitori parlino in modo proattivo con gli insegnanti e con il personale scolastico che interagisce con il bambino (infermiere, psicologo ecc.) per informarli sulle caratteristiche della SBS di cui soffre.1
Anche se sembra un compito difficile, va ricordato che un’informazione adeguata permette agli insegnanti e al personale non docente di prendersi cura e di supportare al meglio il bambino durante la permanenza a scuola, nonché di evitare interpretazioni errate della sua condotta o della sua resa scolastica.1
I genitori devono, poi, discutere con il bambino su come parlare della propria malattia e dei propri bisogni ai compagni, stimolandolo a farlo in prima persona. Per facilitarlo e renderlo più sereno, gli si possono proporre approcci di comunicazione e concordare con lui formule semplici per rispondere alle possibili domande dei coetanei sulla SBS. Inoltre, si dovrebbe chiedere al bambino se desidera che uno dei genitori parli alla classe della sua malattia.1
Le prime cose da comunicare agli insegnanti sono indubbiamente informazioni di base sulla natura della SBS, i sintomi che può comportare e l’impatto che può avere sull’organismo del bambino.1
In aggiunta, si devono fornire dettagli aggiornati sui sintomi e le limitazioni specifiche incontrate dal bambino per essere certi che tutti i suoi bisogni durante le ore passate a scuola siano soddisfatti.1 Questi dettagli riguardano, in particolare:1
Una volta comunicate le informazioni chiave sulla SBS agli insegnanti, si dovrebbero discutere con loro le modalità più opportune per trasmettere i concetti fondamentali su questa condizione ai compagni di classe, precisando anche in che modo il bambino indica i dispositivi medici che usa/indossa a scuola e come comunica eventuali bisogni che si vergogna di dichiarare ad alta voce.1
Inoltre, si deve incoraggiare tutto il personale scolastico a promuovere l’interazione e la socializzazione del bambino con SBS con i compagni (suggerendo anche metodi per fargli mantenere i contatti durante i periodi di assenza da scuola per problemi di salute o ricoveri ospedalieri) e a registrare/segnalare eventuali criticità relative ad atteggiamenti di bullismo o di isolamento.1
Anche a questo scopo, è fondamentale che il bambino con SBS sia coinvolto il più possibile in tutte le attività svolte dai compagni, compreso l’esercizio fisico, nonostante le possibili limitazioni presenti. Per facilitare la partecipazione all’attività fisica, si possono concordare con il medico di riferimento alcune varianti agli esercizi svolti dai compagni, in modo da renderli accessibili e sicuri anche per il bambino con SBS.1
Infine, ma di primaria importanza, si devono avvisare gli insegnanti e il personale non docente delle possibili situazioni d’emergenza o complicanze che potrebbero riguardare il bambino con SBS e fornirgli istruzioni, anche scritte, su come affrontarle.1
Le possibili emergenze che potrebbero riguardare il bambino durante la permanenza a scuola comprendono: 1
Sia per essere informati su ciò che accade al proprio figlio mentre è a scuola sia perché l’intervento diretto dei genitori può essere d’aiuto nella gestione delle situazioni d’emergenza, è sempre bene lasciare agli insegnanti/istituto scolastico il migliore recapito telefonico dove essere contattati, aggiungendo quello del medico di riferimento che segue il bambino per la SBS.1
Utile anche fornire gli indirizzi dell’abitazione (ed eventualmente del luogo di lavoro), del medico di riferimento e dell’ospedale più vicino in grado di occuparsi delle eventuali emergenze/complicanze del bambino con SBS. 1
Al personale scolastico va ricordato che rimanere calmi e agire rapidamente è l’atteggiamento più utile ed efficace in situazioni d’emergenza. Fornirgli un kit per le emergenze, preparato insieme al medico di riferimento sulla base delle esigenze specifiche del bambino con SBS, è di grande aiuto per permettergli intervenire nell’immediato. 1
Questo kit per le emergenze può contenere diversi oggetti, prodotti e farmaci, di cui è bene controllare periodicamente l’integrità e la validità (in particolare, relativamente alle date di scadenza dei medicinali).1
Per finire, è bene preparare una sorta di “vademecum per le emergenze”, concordato con il medico di riferimento, contenente: 1
Il bambino deve essere incoraggiato a portare questo “vademecum per le emergenze” sempre con sé (nel portafoglio, in tasca ecc.) e può essere importante anche condividerlo con i nonni, la babysitter o altre persone che contribuiscono a prendersi cura del bambino.
C-ANPROM/IT/REV/0053
La sindrome dell'intestino corto (SBS) è una condizione di malassorbimento difficile e spesso disabilitante associata a morbilità e mortalità significative, ridotta qualità della vita e alti costi sanitari.
Tutti gli aspetti della vita dei pazienti con SBS sono influenzati dalla malattia. Anche i familiari che vivevano con il paziente sono impattati in diversi modi.
La nutrizione parenterale domiciliare è una procedura medica salvavita per le persone con SBS. In cosa consiste e quali sono i vantaggi e gli svantaggi?